Taller con organizaciones de pacientes para revisión de documento sobre “Paciente Experto”

Este documento de posicionamiento nacional es el resultado de las actividades y reflexiones desarrolladas durante el pasado taller realizado el 20 de noviembre de 2024 con las organizaciones. La perspectiva de los pacientes es esencial para garantizar que este documento refleje de manera precisa y completa los acuerdos y conclusiones alcanzados.

Además de la revisión del borrador, se presentaron los resultados obtenidos a partir de las encuestas realizadas durante el taller anterior, lo que permitió enriquecer la discusión y los puntos tratados. Junto con un repaso de los conceptos fundamentales relacionados con las tecnologías sanitarias. 

El evento contó con la participación de la Dra. Andrea Giménez, Gerenta General de AETSU, y liderado por la Dra. Q.F. Ofelia Noceti. A lo largo de la jornada, representantes de 14 organizaciones de pacientes provenientes de diferentes puntos del país aportaron sus puntos de vista en este proceso de colaboración. Entre las organizaciones participantes se encontraban: Alianza de Pacientes Uruguay, Asociación Celíacos del Interior de Uruguay (ACIUR), Asociación de Hemofilia del Uruguay, Asociación Uruguaya de Pacientes con Enfermedades Lisosomales (AUPEL), Asociación Uruguaya de Parkinson, Asociación de Pacientes con Fibromialgia y Enfermedades de Sensibilización Central Uruguay (ASSCI Uruguay), Asociación de Trasplante Hepático Uruguay (ATRAHE), Asociación de Trasplantados del Uruguay (ATUR), Grupo de pacientes con Artritis Reumatoide (CLAMAR), Comunidad Hepatitis C, Dame tu mano, Familias con Atrofia Muscular Espinal (FAME Uruguay), Fundación Tenemos ELA y Somos (Paysandú). 

Desde AETSU, expresamos nuestro agradecimiento a todas las asociaciones de pacientes que participaron activamente, contribuyendo al fortalecimiento del intercambio de experiencias y acercando la participación de la sociedad civil en los procesos de evaluación de tecnologías sanitarias. Este tipo de colaboración es fundamental para incentivar a que las decisiones en salud tengan en cuenta las realidades y necesidades de los pacientes, mejorando así los resultados en el ámbito sanitario. 

Consulta de documento Paciente Experto

AETSU pone en consulta el documento de posicionamiento nacional sobre la participación de pacientes expertos en el proceso de evaluación de tecnologías sanitarias en Uruguay. Podrá hacerlo a través de este formulario. 

El periodo de revisión estará abierto durante 15 días, y sus aportes serán fundamentales para enriquecer este proceso y asegurar que el posicionamiento final refleje de manera integral las perspectivas y necesidades de la comunidad de pacientes.
Agradecemos su valiosa colaboración.

Fecha de cierre: 24 de febrero, 2025

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Fotos del Taller